Le SED ou Syndrome d’Ehlers-Danlos

Vous me verrez certainement mentionner ces trois lettres SED dans des posts… Il s’agit de la maladie rare dont je suis atteinte: Le syndrome d’Ehlers-Danlos! Je souhaite profiter de mon blog pour en parler un peu et diffuser l’information car de nombreuses personnes atteintes de cette maladie ne sont diagnostiquées que très tardivement (voir jamais), et il faut le savoir souvent après de nombreuses fausses couches tardives!

Moi, j’ai mis trois ans de recherches intensives avant d’être diagnostiquée…

Souvent confondue avec la fibromyalgie, la dépression, l’arthrite ou le syndrome de Marfan, certains patients sont carrément relégués au rang de malades imaginaires! Pourtant je peux vous dire que la maladie est bien réelle et que les symptômes pour la plupart invisibles sont très éprouvants. Il faut savoir que tous les médecins apprennent cette maladie durant leurs études, mais que très peu sont capables de la diagnostiquer.

En belgique, il y a un spécialiste que je recommande: le professeur Manicourt aux Cliniques Saint Luc de Woluwé et en France, le professeur Hamonet Claude.

Une partie des symptômes en quelques mots:

les signes suivants sont les plus évocateurs et permettent, à eux seuls d’étayer fermement le diagnostic :

La FATIGUE, les DOULEURS diffuses, variables et rebelles aux médications antalgiques, L’HYPERMOBILITE ARTICULAIRE, La FRAGILITE CUTANEE, Les SAIGNEMENTS  (ecchymoses surtout, épistaxis, métrorragies, gingivorragies, plaies hémorragiques…), Les troubles de la proprioception et du schéma corporel, les Manifestations digestives (Constipation surtout et Reflux gastro-oesophagiens).

D’autres manifestations, par leur regroupement viennent renforcer la conviction diagnostique mais, surtout doivent être regroupées dans le syndrome pour éviter des errances inutiles et des rejets médicaux toujours traumatisants : la DYSURIE, les MANIFESTATIONS BRONCHIQUES (essoufflement, pseudo crises d’asthme), les manifestations ORL (acouphènes hypoacousies, hyperacousies), les manifestations visuelles (fatigue surtout) mais aussi les troubles du SOMMEIL.

Le SED est classé en six types (dont 3 principaux):

CLASSIQUE, le plus fréquent, à forme cutanée et articulaire.

HYPERMOBILE à forme articulaire prédominante.

VASCULAIRE le plus grave avec risque de rupture des artères et des organes internes (intestin, utérus++..).

CYPHO-SCOLIOTIQUE avec scoliose sévère du jeune enfant et atteinte oculaire.

ARTHROCHALASIS avec luxation congénitale de hanche.

DERMATOSPARAXIS avec atteinte cutanée prédominante (très rare).

Il n’existe malheureusement pas de traitement de fond, mais des aménagements et traitements symptomatiques peuvent changer la vie…

Si vous souhaitez plus d’informations sur la maladie, n’hésitez jamais à me contacter, de plus il existe deux associations pour les malades et le site du professeur Hamonet est très intéressant!

Quelques sites:

http://www.afsed.com/

http://www.gesed.com/site/

http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm

Merci de diffuser l’information, cela peut considérablement changer la vie d’un de vos proches…

Parce qu’on est jamais seule dans la vie…

J’ai testé… les forums de futures mamans!

Et après m’être inscrite sur plusieurs d’entre eux, j’ai trouvé celui qu’il me fallait et celui où je n’allais pas pleurer toutes les cinq minutes en voyant les filles parler de leur cher mari…

Bien sûr on a nos amis, nos voisins, notre famille, mais rien de tel que d’autres mamans dans la même situation que soi pour se rassurer… C’est comme ça que je suis entrée dans la grande communauté du Web…

Et j’ai intégré le Forum suivant: http://www.mamansolo.net

Le prochain papa heureux que je croise, je lui fais un croche-pied!

Je ne suis pas quelqu’un de jaloux ni de rancunier… d’habitude! Mais là, hormones ou pas, je commence à en avoir RAS-LE-BOL de croiser des papas ou futurs papas dégoulinants de bonheur! C’est comme quand on achète un nouvelle voiture et qu’on ne voit plus que celle là dans les rues…  ici c’est pareil!

Je n’arrive d’ailleurs pas à comprendre, quand j’entends le nombre de bonnes femmes qui se plaignent que leur mari est inattentif ou ne s’occupe pas de leurs gamins… Sont-ils sur cette même planète?

Car moi, je vous assure, je ne vois plus que ça! Je vais à la consultation prénatale l’autre jour, TOUTES les gonzesses étaient accompagnées d’un mec (à croire que ces derniers ne travaillent pas!), j’en repère enfin une seule dans son coin, je me rassure… et EVIDEMMENT cinq minutes plus tard son homme se ramène avec une petite puce dans un maxi qu’il avait simplement été changer dans un coin plus tranquille! (gna gna gna)

Pffff… bon mauvais exemple la consultation prénatale, il y en EN EFFET beaucoup de chance que des futurs papas trainent dans le coin, vu qu’un bébé ça se fait à deux (quoi qu’en pensent certains hommes)…

Mais il n’y a pas que là!

L’autre jour j’accompagne mon amie à la braderie du coin et que vois-je? QUE des mecs qui tenaient des poussette d’un air tout fier! Ou portant gentiment le poisson rouge gagné par leur Mini-eux, ou encore tenant fièrement la main d’une future maman l’air béat…

Et ma copine de me dire: « Mais Anna, tu n’en sais rien c’est peut-être le parrain qui tient la poussette? »

Et moi de répondre: C’est ça oui! Le prochain qui passe un grand sourire aux lèvres, je lui fais un croche-pied! Ça lui ôtera l’envie de recommencer!

Mon guide touristique des hôpitaux de la région Part 1 (je suis prévoyante)

J’ai toujours eu la chance d’éviter soigneusement les multiples passages aux urgences ou chez le médecin dans ma courte vie jusqu’il y a trois ans. A cette époque, j’ai développé des symptômes assez curieux qui m’ont amenée à courir les divers grands hôpitaux de mon pays m’amenant d’un professeur spécialiste à un autre quand finalement ils trouvèrent le mal dont je souffrais! Bien évidemment, comme je ne fais pas les choses à moitié il a fallut que ce soit une maladie assez rare! Mais par chance, cette maladie n’étant pas grave, je ne dû subir aucunement de tests traumatisants, seulement encore et encore les même questions à chaque rendez-vous (on se demande d’ailleurs pourquoi les docs font des rapports si le suivant n’est pas capable de le lire). Enfin bref, le diagnostic établit je pensais avoir un peu de répit… jusqu’à ce que je tombe enceinte! Car je ne sais pas qui a été pondre que la grossesse c’était MER-VEI-LLEUX, mais si vous me le trouvez, j’ai deux mots à lui dire!

Donc, à peine avais-je découvert qu’un petit être grandissait en moi, qu’il m’arriva la première frayeur… des pertes de sang! N’écoutant que ma panique (j’étais seule chez moi à l’époque et bien sûr il était 23h), je pris ma voiture direction les urgences les plus proches où je fus très bien accueillie par les urgentistes et… beaucoup moins par l’obstétricienne de garde, sans doute réveillée pour l’occasion, qui m’engueula tout bonnement pour être venue pour de simples saignements! « Les saignements sont normaux durant la grossesse (ah bon, c’est pas ce que disent mes bouquins pourtant!), pas la peine de débarquer toutes les trois heures aux urgences! » Cela m’avait tellement choquée sur le moment que je m’étais excusée! Et ce fut seulement en rentrant chez moi que je me posai la question de savoir pourquoi cette dernière avait choisi l’obstétrique si elle n’était pas capable de rassurer une future maman stressée…

Soit, après ce petit incident, je me préparai à vivre une grossesse des plus sereines… C’était sans compter cette énorme poisse qui me colle à la peau comme une sœur siamoise depuis des années!

Quelques semaines plus tard, le futur papa décida tout bonnement et simplement de partir en courant le plus loin possible de nous deux. Un coup dur (euh même un violent coup circulaire je vous l’accorde), soit! Je n’allais pas me laisser démonter…

Depuis le début je passais la moitié de mon temps à courir aux toilettes et manquer de tourner de l’œil à la moindre occasion, mais…. soit! Je n’allais pas me laisser démonter par cela non plus….

Le coup de grâce arriva lorsque je me rendis à une consultation dûment méritée (9 mois d’attente quand même, pour un rendez-vous… urgent!) chez le spécialiste de ma maladie, le docteur M. fort bien sympathique d’ailleurs (comme quoi c’est pas incompatible chez un médecin) qui au bout de 5 minutes au cours desquelles il avait fixé intensément mon ventre me demanda de lui confirmer que j’étais bien enceinte. Changement de tête (ce qu’on REDOUTE toujours de voir chez un médecin). » Bon ben écoutez, nous devons faire une biopsie, et comme vous êtes enceinte, on va la faire aujourd’hui, hein ma petite dame! Et ne vous inquiétez pas, mais je vous classe grossesse à risque, allez prendre rendez-vous tout de suite chez le professeur H! Elle doit vous voir car les SED comme vous ont un risque élevé de fausse couche tardive »
Suivi de très près d’un: « Ca va ma p’tite dame? Vous êtes toute blanche, ne vous tracassez pas hein, c’est pas bien grave! »

Pas bien grave? Ah bon… Mais à peine avais-je eu  le temps d’intégrer les données importantes de sa phrase que je me retrouvai dans le couloir à réaliser que dans à peine deux heures je devais subir une… biopsie de la peau! Oh-mon-dieu, moi Anna Chérie, traumatisée des aiguilles je vais devoir me faire charcuter le bas du dos et je suis SEULE sans personne pour me tenir la main!!

Finalement, je ne me suis pas évanouie (Etonnant, n’est-ce pas!), je ne suis même pas partie en courant et j’ai même refusé qu’un ami prenne congé pour venir me tenir la main (oui quand je flippe, je partage par sms avec mes proches, c’est mon côté généreux!): j’ai décidé qu’à 28 ans je devais arrêter de faire l’enfant et affronter les dures réalités de la vie… enfin surtout des aiguilles! (D’autant plus que je rêve depuis 15 ans de me faire tatouer!) Du coup, j’ai enduré dignement, sans crier ni pleurer (enfin si un peu, mais il ne l’a pas vu) les divers traumatismes infligés par le docteur M: d’abord la piqûre d’anesthésiant (ça fait HYPER mal!), ensuite le découpage de ma chair (j’ai rien vu et rien senti donc c’était facile), tout le sang qui a coulé dans mon dos (quand je l’ai senti, je me suis retournée pour observer –> grave erreur) et même des points de suture!!! Et je suis repartie fière comme Artaban: j’avais supporté toutes ces épreuves (non je n’exagère pas) entièrement seule… du coup dans la foulée je m’offris un nouveau sac pour me féliciter!

Et après…

Première réaction: Tant mieux! Qu’il dégage seulement, j’ai pas besoin de lui pour vivre!

Deuxième réaction: Je serai mieux toute seule avec MON bébé, pas de concession, pas de partage!  Girl Power!

Troisième réaction: Quel connard!!

Quatrième réaction: Les hommes tous des cons, c’est décidé je deviens lesbienne!

Cinquième réaction: Pas de panique

Sixième réaction: Si je paniqueeeeeee

Septième réaction: Allo papa?

(Dans ces cas-là, on reste avant tout une petite fille à son papa!)

Alors voilà comment à 28 ans, je suis ramenée de force au domicile parental par un papa plus qu’inquiet (comme quoi ça existe, la preuve!) pour être chouchoutée et câlinée.

Tu vas voir Anna, je vais réaménager l’étage pour vous faire une chambre à tous les deux!

Ah, merci papa! Mais attends un peu on a encore le temps!

Moi, Anna, 28 ans, future maman… solo!

Tout est parti de la bouche de mon abruti d’ex-compagnon que je revois encore me dire niaisement il y a peu… « Oh, Anna, c’est tellement incroyable ce qui nous arrive, c’est vraiment le Destin… Tu devrais en écrire un livre! »

Et il avait raison! Sauf qu’à l’époque il avait omit de me préciser sous quel style littéraire rédiger… Car aujourd’hui, un mois et demi plus tard, le genre roman à l’eau de rose, cela semble un peu mort…

Petit Flash back pour vous situer un peu les choses…

Le 25 avril 2013, je faisais un test de grossesse et voyais apparaître devant mes yeux médusés un beau +… Pas de bol, je venais justement de quitter le responsable de ce résultat après un début de relation peu convaincant.

Ma réaction première ne fut pas de sauter au plafond toute excitée en réveillant toute la maisonnée, mais plutôt un gros Mmmmmmmmmmm…. sortit tout seul de ma bouche à 6h30 du matin devant le miroir de la salle de bains. Car je peux vous dire que quand on ne s’y attend pas… Hé bien on ne s’y attend vraiment pas! Genre grosse claque en pleine figure multipliée par… 1000… au moins!

L’annonce au futur papa fut tout aussi peu idyllique: un « Je ne sais pas comment te le dire alors j’irai droit au but… je suis enceinte » lâché au milieu d’une phrase, MAIS tout bascula à ce moment-là car après le blanc qui suivit… il souriait! Heureux comme tout, il me prit dans ses bras, me demanda de le garder et m’assura que nous formerons la plus belle famille qui soit (je vous fais la version courte) et moi… je tombai évidemment directement dans le panneau!

Trois semaines paradisiaques plus tard, monsieur m’annonce par sms (courage quand tu nous tiens) qu’il a… changé d’avis! Comme cela, tout d’un coup, il a réfléchi semble-t-il et est arrivé à la conclusion que nous risquions de nous séparer un jour prochain et que pour éviter cela, il préférait partir maintenant (il est devin apparemment)!

Et que du coup (ne cherchez pas la logique, je ne l’ai toujours pas trouvée) cet enfant sera plus heureux sans lui, c’est à dire exclusivement élevé par sa mère, c’est à dire exclusivement par… Moi! Quant à Moi, je n’ai qu’à… faire avec! Et tant pis si je n’avais pas prévu de faire un enfant seule, arrivée à 13 semaines, je n’ai plus trop le choix…

Me voilà donc, à 28 ans, à nouveau déçue par un homme, de retour à la case départ mais avec un « petit » changement malgré tout: une boule d’amour de plus de 13 cm qui grandit à toute vitesse à l’intérieur de moi…

Et bien sûr partagée entre Amour et Angoisse.