Vous me verrez certainement mentionner ces trois lettres SED dans des posts… Il s’agit de la maladie rare dont je suis atteinte: Le syndrome d’Ehlers-Danlos! Je souhaite profiter de mon blog pour en parler un peu et diffuser l’information car de nombreuses personnes atteintes de cette maladie ne sont diagnostiquées que très tardivement (voir jamais), et il faut le savoir souvent après de nombreuses fausses couches tardives!
Moi, j’ai mis trois ans de recherches intensives avant d’être diagnostiquée…
Souvent confondue avec la fibromyalgie, la dépression, l’arthrite ou le syndrome de Marfan, certains patients sont carrément relégués au rang de malades imaginaires! Pourtant je peux vous dire que la maladie est bien réelle et que les symptômes pour la plupart invisibles sont très éprouvants. Il faut savoir que tous les médecins apprennent cette maladie durant leurs études, mais que très peu sont capables de la diagnostiquer.
En belgique, il y a un spécialiste que je recommande: le professeur Manicourt aux Cliniques Saint Luc de Woluwé et en France, le professeur Hamonet Claude.
Une partie des symptômes en quelques mots:
les signes suivants sont les plus évocateurs et permettent, à eux seuls d’étayer fermement le diagnostic :
La FATIGUE, les DOULEURS diffuses, variables et rebelles aux médications antalgiques, L’HYPERMOBILITE ARTICULAIRE, La FRAGILITE CUTANEE, Les SAIGNEMENTS (ecchymoses surtout, épistaxis, métrorragies, gingivorragies, plaies hémorragiques…), Les troubles de la proprioception et du schéma corporel, les Manifestations digestives (Constipation surtout et Reflux gastro-oesophagiens).
D’autres manifestations, par leur regroupement viennent renforcer la conviction diagnostique mais, surtout doivent être regroupées dans le syndrome pour éviter des errances inutiles et des rejets médicaux toujours traumatisants : la DYSURIE, les MANIFESTATIONS BRONCHIQUES (essoufflement, pseudo crises d’asthme), les manifestations ORL (acouphènes hypoacousies, hyperacousies), les manifestations visuelles (fatigue surtout) mais aussi les troubles du SOMMEIL.
Le SED est classé en six types (dont 3 principaux):
CLASSIQUE, le plus fréquent, à forme cutanée et articulaire.
HYPERMOBILE à forme articulaire prédominante.
VASCULAIRE le plus grave avec risque de rupture des artères et des organes internes (intestin, utérus++..).
CYPHO-SCOLIOTIQUE avec scoliose sévère du jeune enfant et atteinte oculaire.
ARTHROCHALASIS avec luxation congénitale de hanche.
DERMATOSPARAXIS avec atteinte cutanée prédominante (très rare).
Il n’existe malheureusement pas de traitement de fond, mais des aménagements et traitements symptomatiques peuvent changer la vie…
Si vous souhaitez plus d’informations sur la maladie, n’hésitez jamais à me contacter, de plus il existe deux associations pour les malades et le site du professeur Hamonet est très intéressant!
Quelques sites:
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm
Merci de diffuser l’information, cela peut considérablement changer la vie d’un de vos proches…
anna cherie future maman solo 